We bieden hulp aan familieleden en partners, evenals aan professionals in de zorg.
Fouten kunnen gemaakt worden
Alzheimercolumn nummer 124, april 2019

Het eenpersoonsbed van Harrie staat naast het kamerraam. Van daaruit heeft hij mooi uitzicht op de straat en kan hij het verkeer zien langskomen. Dit is zijn vaste plek. In het tweepersoonsbed komt hij niet meer. Daar slaapt zijn vrouw Ellen iedere nacht alleen. Het kost hem veel te veel moeite om van het bed in de kamer naar de slaapkamer met de rollator te lopen. ‘Dat is beulenwerk’ zegt hij ‘en dat heb ik er niet voor over.’ Dus ligt hij dag en nacht in de woonkamer op bed. Als ik vraag of hij ook nog uit bed komt zegt hij dat hij dagelijks alleen uit bed komt om onder de douche te gaan met de thuiszorg. ‘Alleen al daarnaartoe moeten lopen kost zoveel tijd en energie. Het is bijna niet op te brengen.’ En dan wast de thuiszorg hem daar, droogt hem en trekt hem weer schoon ondergoed en kleren aan. Hij is blij als hij dan weer terug naar bed kan: uitrusten van alle vermoeienissen. In de comfortabele zwarte leren relaxstoel brengt hij hoogstens een uur per dag door. Hij is dan blij als hij weer naar bed kan. ‘Liggen is nog het beste van alles. Dat houd ik nog wel uit. En ik kan ieder moment in slaapvallen als ik wil of als ik het nodig vind om wat bij te tanken.’

Meer dan een jaar geleden is door een geriater bij hem vastgesteld dat hij beginnende dementie heeft. Door het CIZ is vervolgens de indicatie vastgesteld en werd hem, of eigenlijk aan Ellen voorgesteld om maar eens wat verpleeghuizen langs te gaan waar Harrie het eventueel prettig zou vinden om zijn laatste levensdagen door te brengen. Voor Harrie was dat meteen duidelijk. Dat moest het verpleeghuis worden waar ook zijn zus al enkele jaren woont. Er werd een afspraak met het betreffende verpleeghuis gemaakt. En toen bleek dat zij werden rondgeleid langs de gesloten afdelingen van het huis. Degene die hen rondleidde vond het wel een beetje vreemd, want zij had echt niet de indruk dat Harrie in zijn dementie al zo ver was voortgeschreden dat een gesloten afdeling op zijn plaats was. Het bleek echter wel in de papieren te staan dat Harrie juist voor zo’n afdeling geïndiceerd was. Ook voor Ellen was het meteen duidelijk dat Harrie niet op zo’n afdeling thuishoorde op dat moment. Ze gingen ook nog langs enkele andere verpleeghuizen om kennis te maken. En steeds was het hetzelfde liedje: Harrie zou echt op een gesloten afdeling thuishoren en nergens anders.

In die tijd was Harrie al bedlegerig. Een maand voordat hij op aanwijzing van de huisarts de geriater bezocht, had hij in korte tijd twee herseninfarcten met steeds een ziekenhuisopname tot gevolg. Lopen ging op een gegeven moment niet meer en goed uit zijn woorden komen lukte ook niet meer. Ook zijn geheugen leek aangetast te zijn door die twee infarcten. Gelukkig deed Ellen steeds het woord als het hem niet lukte te vertellen wat er precies aan de hand was. Ergens in dat hele ziekteproces werd voorgesteld om een MRI-scan van zijn hersens te maken. De uitslag liet duidelijk zien waar de infarcten hadden plaats gevonden, maar ook was waarneembaar dat zijn hersenen aan het verschrompelen waren. Conclusie was: dementie in een gevorderd stadium. En bovendien werd Harrie en Ellen verteld dat het leven van Harrie op zijn einde liep, ook gezien de andere uitslagen van allerlei onderzoeken. Wat wilden zij verder?

Voor Ellen was het duidelijk en ook Harrie liet zo goed en zo kwaad als hij kon, blijken wat hij wilde. ‘Naar huis!’ En nergens anders naar toe. In de huiselijke situatie wilde hij de laatste fase van zijn leven doorbrengen. Samen met de dagelijkse thuiszorg, NPTZ (netwerk palliatieve thuiszorg) en Ellen moest het lukken om Harrie nog een goede tijd thuis te bieden. Het bed van het Groene Kruis in de woonkamer werd zijn woonplek voor overdag en ’s nachts. Op die manier was hij toch betrokken bij het dagelijks gebeuren en kon hij zijn favoriete tv-programma’s bekijken (vooral sportprogramma’s) en kon ook Ellen haar dagelijkse bezigheden in de keuken en de woonkamer doen in de nabijheid van haar man.

Een maand geleden praatte Ellen opnieuw met haar huisarts. Harrie leek stabiel en niet strevende. Samen hadden ze het wel uitvoerig met elkaar gehad over de dood en de uitvaart en dat in de hemel voor Harrie al een stoel gereserveerd stond. Ze geloofden heilig dat Petrus aan de hemelpoort Harrie zo binnen zou laten, gezien hoe hij zijn leven tot dusverre geleid had.
Ellen wilde toch wel eens precies weten hoe het nu met de dementie van Harrie zat. Zij, maar ook anderen die bij Harrie en Ellen over de vloer kwamen, merkten nagenoeg niets van dementie bij Harrie, laat staan van een verergering ervan.
De eerste test die hij bij de geriater deed, maakte hij nagenoeg feilloos. En ook de volgende grote test verliep prima. Conclusie: Er moeten ergens fouten gemaakt zijn in het hele onderzoekproces. Wellicht werden de onderzoekresultaten vertekend door de twee herseninfarcten. Of er moest een wonder gebeurd zijn. Feit echter is dat het leven van Harrie wel afnemend is, maar met dement-zijn heeft het niets van doen.

Ellen is blij dat nu duidelijk geworden is wat er aan de hand is. Dus niet een toenemende dementie, maar een gewone achteruitgang ten gevolge van herseninfarcten, afnemende mobiliteit, afnemende energie en nog enkele andere lichamelijke kwalen die steeds meer gewicht in de schaal gaan leggen.

©Maart Vestjens, Pastor, Geestelijk Verzorger, Spiritueel Begeleider voor Noord- en Midden Limburg. Op aanvraag ook voor andere regio’s.

Als u wilt reageren op deze column dan kan dat via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
U kunt hem ook telefonisch bereiken onder nummer 06 51 52 49 30
  • Bijeenkomst voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers (regio Parkstad) 07-01-2019

    Lees meer...

inloggenbl