Corona week 2 

Week 2 zit er bijna op voor ons. Hoe snel kan het leven, je werk, je werkplek en je contacten met mensen veranderen? Heel snel blijkt nu uit de praktijk. We bellen, chatten, appen, hebben contact via beeldbellen en zijn iedere dag samen met mantelzorgers van mensen met dementie op zoek naar oplossingen.Maar waar ik zelf heel veel moeite mee heb is het feit dat deze mantelzorgers in de thuissituatie, soms, voor een onmogelijke opgave staan. Zorgen voor je naaste met dementie kan een uitputtingsslag zijn. En op het moment dat dagvoorzieningen- behandelingen gesloten werden, we steeds vaker te horen krijgen dat zorg wordt afgeschaald, we zoveel mogelijk thuis moeten blijven, sociale distantie gevraagd wordt, vraag ik me meerdere keren op een dag af ‘Hoe houden mantelzorgers dit vol?’ Iedere dag hoor ik berichten dat zij doen wat ze kunnen doen. Dat er creatief en met hulp van familieleden zorg gegeven wordt die eerder door hulpverleners geleverd werd. We zijn trots op al die mensen die werkzaam zijn in de vitale beroepen. Al die mensen doen ontzettend hun best, RESPECT. Maar wij vragen op dit moment van mantelzorgers soms het bijna onmogelijke. Ik doe een oproep om ook te applaudisseren voor alle mantelzorgers die zorgen voor mensen met dementie! #Mantelzorgers #Applaus

 Corona week 4

Een week vol emoties waarin mensen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners te maken hebben gehad met verdriet, ongerust, gefrustreerd, onveilig en je machteloos voelen, bang en soms zelf geschokt over dat wat er met hen, je geliefde of met je collega gebeurd. Maar ook een week waarin blijdschap, trots, hoop en het gevoel van samen zo nu en dan de boventoon voerde. Soms wil je zoveel, maar kun je zo weinig. Maar dan kan er zomaar ineens, als je het bijna niet meer verwacht en het niet meer ziet zitten iets heel moois gebeuren. We horen en lezen het bijna dagelijks de woorden ‘Samen Sterk’. In onze regio hebben we deze woorden omgezet in de praktijk. Organisaties staan open voor hulpvragen, denken mee, bureaucratie staat nu op de 2e plaats, hele korte lijnen en je voelt de energie en de noodzaak bij iedereen om iets te kunnen doen voor onze kwetsbare medemensen. We helpen elkaar waar het kan, wisselen medewerkers uit als dat nodig is, er is geen sprake van concurrentie of marktwerking. Er wordt geluisterd naar de hulpvraag, gehandeld en alles op alles gezet om een oplossing te vinden voor schrijnende situaties. Hoe trots kun je zijn op een keten van hulpverleners waarmee je mag werken.... heel trots. #Trots#Zorg#Welzijnsorganisaties Noord-Limburg

Corona week 5

Deze week werd ik geattendeerd op de spreuk die ik in mijn whatsapp profiel heb staan, ‘Dansen in de wereld van dementie is soms een foxtrot, soms een wals, soms een jive en vaak deinen op de muziek.’ Van deinen was in week 5 geen sprake, het was een rollercoaster van alle dansen door elkaar heen. Intens, wild, vertederend, uitputtend, spannend, alleen, met z’n tweeën of gezamenlijk in een groepsdans. Soms werd er gedanst op de vulkaan en soms was er een vreugde Dans. Dansen is een vorm van sociale interactie, laat je emoties zien en vertelt een verhaal. Het was de mens met dementie die de dans inzette, naasten en hulpverleners die het ritme bepaalde. Om te kunnen dansen moet je luisteren naar de muziek, zonder muziek is er geen ritme. Moeten we niet nog beter luisteren naar de mensen met dementie en de mensen om hen heen om zo het stille verdriet achter de voordeuren van onze kwetsbare mensen beter te horen en te sneller te handelen?! #Dansen#Dementie#

 Corona week 6 

Vanmorgen al vroeg uit de veren, rolluik open, kijk naar buiten en de zon schijnt alsof er niets aan de hand is. Op de Fiets naar mijn dochter om vandaag vanuit haar huiskamer te werken. Via Zoom deelgenomen aan het gesprek over ‘Toekomstverkenning Deltaplan Dementie’ ook dan lijkt het alsof alles gewoon doorgaat. Het voelt dubbel praten over de toekomst op een moment waarop we zo graag een aantal maanden terug zouden willen gaan in de tijd. Er is veel verdriet in onze regio en in ons team. Verdriet om wat er om ons heen gebeurt met onze cliënten en met alle mensen die op welke manier dan ook betrokken zijn bij hen. Mantelzorgers die hulpverleners worden, hulpverleners die mantelzorgers worden en beide gaan ver, heel ver, soms te ver. Vragen waarop het vaak moeilijk antwoord geven is. Verdriet, angst en wanhoop bij mantelzorgers die afscheid moeten nemen van hun dierbaren. Verdriet bij ‘mijn’ team om het verdriet van hun collega’s. Collega’s waar vaak lief en leed, werk gerelateerd en privé, mee gedeeld wordt. Collega’s die we nu zo graag willen omarmen en vasthouden om te voorkomen dat ze vallen. Mantelzorgers worden hulpverleners, hulpverleners worden mantelzorgers, wie zorgt voor wie? #Verdriet

Corona week 7

Week 7 van Corona virus: Een week waarin we ons vaak hebben afgevraagd: ‘Doen we het goed of doen we het slecht, had ik die ene mail nu wel of niet moeten versturen, die ene vraag wel of niet moeten stellen. Die opmerking wel of niet moeten maken, ben ik te kritisch of te eigenwijs geweest? Terug kijkend op de afgelopen week herinnerde ik mij een zin uit een boek van Susan Smit: ‘We denken dat we kunnen bepalen wat goed of slecht is, of we iets wel of niet hadden moeten doen. Of het een teleurstelling of een zege is. De waarheid is dat we het niet weten. Wat geluk was bepaal je achteraf.’ Ook in week 8 blijven we ons inzetten voor- en met mensen met dementie en diens naasten in de thuissituatie. We doen wat we kunnen doen samen met alle mensen om ons heen, want zoals Jules Deelder ooit zei: ‘De omgeving van de mens is de medemens.’ #Twijfel

 Corona week 8

Gisteren vertelde mijn kleindochter dat zij een vak moeten laten vallen op school en dat de meerderheid van de leerlingen kiest voor het vak levensbeschouwing. Zij vroeg of ik haar kon uitleggen wat het belang was van dit vak. In een een split second zag ik allerlei gesprekken van de afgelopen week de revue passeren. Gesprekken gevoerd met mensen met dementie, diens mantelzorgers en hulpverleners. Een zin uit de speech van Arnold Grünberg ‘Ik kan niet begrijpen niet verdragen dat men een mens niet beoordeelt op wat hij is, maar naar een groep waar hij toevallig toe behoort.’ Het stille verdriet waarmee wij tijdens gesprekken geconfronteerd worden raakte me door de vraag van mijn kleindochter. Het werd een mooi gesprek tussen oma en kleinkind. Een gesprek over hoe wij kijken naar onze medemens, jong, oud, rijk, arm, gelovig, niet gelovig, de betekenis van vrijheid (voor haar) ook in deze Corana tijd, gezond of ziek én over onze demente medemens. Eenmaal thuis denk ik terug aan een aantal werkgerelateerde gesprekken en vraag ik me af: ‘Kijken wij ook nu niet te vaak naar mensen met dementie als een groep waar iemand toevallig toe behoort, oud, ziek, kwetsbaar en veel te weinig naar wie hij is of wat hij geweest?#betekenis #waarde #leven #belangrijk

Corona week 9

De week van moederdag 2020. Een week met nieuwe herinneringen waarin we ons de vraag stelden welke herinneringen in ons brein zijn opgeslagen tijdens de periode van het corona virus. De herinnering aan moederdag, een dag waarop we niet naar onze moeders konden gaan. Niet mochten knuffelen en niet door het vertellen van verhalen herinneringen op konden halen. Verhalen van zelfgemaakte cadeautjes, lieve gedichtjes en de creatieve ontbijtjes op bed. Het was een moederdag waar we digitaal of op afstand van 1,5 meter een bloemetje mochten geven of in ontvangst mochten nemen. Geen knuffel of zoen van je dochter of zoon. En als je moeder in het verpleeghuis woonde kon je geen nieuwe, misschien wel laatste, herinnering van moederdag maken omdat zij geen bezoek mocht ontvangen. Als het kon door het raam een handkus geven en met onze handen een hartje vormen. We handelden uit bezorgdheid, angst of omdat het moest, vanuit het hoofd en niet vanuit het hart en dat was vaak heel verdrietig. Een herinnering is een ervaring uit het verleden die in het geheugen is opgeslagen en die men zich voor de geest kan roepen. Die opnieuw beleeft kan worden en gevoelens teweeg kan brengen door aanraken, geur, geluid of beeld. Samen, ook als je de ziekte dementie hebt. #Herinnering

 Corona week 11

25 jaar geleden overleed mijn vader in het verpleeghuis waar ik werkte. Vooraf jaren van onbegrip, boosheid en volhouden dat ‘er niets met hem aan de hand was’. Vechten tegen en met zijn naasten en het dieptepunt opname op een begeleidings behoeftige afdeling voor mensen met dementie. Het eerste jaar na zijn opname zei hij vaak als ik bij hem was: ‘Wat heb ik toch gedaan dat ik in deze gevangenis zit?’ Het vechten ging over in een vorm van aanvaarden en op zijn eigen manier gaf hij weer invulling aan zijn zijn. Liefde en muziek hebben hierbij tot het laatst een belangrijke rol gespeeld. Hij uitte zijn gevoelens door het bespelen van zijn accordeon of mondharmonica. 5 Jaar later, drie afdelingen verder was mijn vader diep dement. Communiceren kon alleen nog non-verbaal. 60 Jaar geleden kwam mijn vader bij mij liggen als ik angstig was, hield mij vast en mijn lichaam ontspande. Ik voelde me veilig. Tijdens de laatste dagen van zijn leven kroop ik (stiekem) in zijn bed, hield hem vast en voelde zijn lichaam ontspannen, hij voelde zich veilig. Er was geen corona virus......Mijn lieve papa, dé belangrijkste man in mijn leven. Hij was bij me iedere dag, toen en nu. Ik ben uw herinnering tot ook u verdwenen bent’ (Romana Vrede) #1995#Geen corona 

Corona week 12

Van de ene op de andere dag moest ik thuis werken, afspraken verdwenen uit mijn agenda of werden omgezet in contact via beeldbellen. Lichte paniek in mijn hoofd bij het stellen van de vraag hoe ik vorm moest gaan geven aan het werken vanuit thuis. Niet meer dagelijks op pad, gesprekken voeren met cliënten, mantelzorgers, collega’s en netwerken binnen en buiten de keten. Hoe ging ik invulling geven aan mijn dag? Kreeg ik mijn uren wel gevuld? Hoe moest ik mij staande houden in deze totaal onbekende wereld? Een wereld waarin fysiek contact ineens ‘gevaarlijk’ kon zijn. Ik kreeg het er soms benauwd van. Nu 12 weken later stel ik me de vraag hoe ik vorm moet gaan geven aan het weer gaan werken buiten de deur. Ga ik dagelijks op pad of wordt thuis werken een onderdeel van het nieuwe normaal? Kom ik geen uren te kort? Wanneer- en met wie mag ik weer fysiek contact hebben? Hoe houdt ik mij staande in de soms drukke buitenwereld? Verstand en gevoel voeren continu een discussie met elkaar. Het Corona virus brengt mij uit mijn evenwicht. Ik krijg het er soms benauwd van. Laat ik maar eens beginnen met het weer lijfelijk bij elkaar komen, met inachtneming van de regels, met mijn team. Wel in 3 groepen, dat dan weer wel🤔 #Verstand #Gevoel

 Corona week 13

Hét vakantieland van mijn vader Oostenrijk. De eerste keer dat ik op mijn nieuwe wandelschoenen, heel hoog boven op een berg stond en naar beneden keek, werd ik overvallen door een gevoel waarvan ik nu weet dat dát een geluksmoment was. De wereld beneden mij was klein, de wereld boven mij groots, schoon en ongelooflijk verhelderend en stil. Ik voelde wat mijn vader daar voelde, rust, respect voor de natuur, schoonheid, kwetsbaarheid, trots (ik had het toch maar gedaan), angst, hoop en dankbaarheid. Ik sprak met mezelf af dat ik op z’n minst net zo oud zou worden als mijn oma, 98 jaar wat er ook zou gebeuren, en me vaker los zou maken van de ‘normale’ wereld. Dit ‘plaatje’ staat voorgoed in mijn brein gegrift, evenals het gevoel dat mij toen voor dat korte moment overrompelde. Maar ook dat ik weer met beide voeten op de grond wilde gaan staan, terug naar mijn gezin en onderdompelen in de wereld waar alles gebeurd. In het verpleeghuis speelde mijn vader tot vlak voor zijn overlijden Tiroler muziek op zijn accordeon. Hij deelde zijn geluksmomenten/verdriet met medebewoners d.m.v. muziek. Alleen, hoog boven op een berg kan fantastisch voelen, een gevoel van onaantastbaarheid, maar onder aan de berg speelt het leven zich af. Ook in het leven van mensen met dementie #Het leven

 Corona week 14

Op weg naar een weekje vakantie in eigen land hoor ik een interview in het radioprogramma ‘De Taalstaat’. Een zin van dit interview blijft in mijn hoofd hangen: ‘Door te lezen voed je je taal’. Al rijdend laat ik deze woorden neerdalen in mijn brein. Ik lees graag en kan helemaal verdwijnen in een boek, fictie, non-fictie, een artikel of column uit de krant. De wereld om me heen ziet er voor even anders uit. Ook studiemateriaal kan me ongelooflijk boeien en ik bedenk me dat ik mijn taal gaandeweg de jaren heb gevoed. Hoe zal het zijn als ik de ziekte dementie krijg en de gesproken taal steeds meer vervaagd? Een vraag die ik me al heel vaak heb gesteld. Wat als ik niet meer duidelijk kan maken met woorden wat ik wel en niet wil? Wordt ik nog begrepen of vult iemand anders in wat mij wensen zijn? Kan iemand mijn taal lezen? Vanaf mijn 16e tot nu loopt dementie als een rode draad door mijn leven en heb ik verbale- en vele non-verbale gesprekken gevoerd met mensen met dementie. Ik heb geleerd dat een gezichtsuitdrukking en lichaamstaal zoveel meer kunnen zeggen dan woorden. Ik denk dat ik steeds beter de taal van mensen met dementie kan lezen. Door bewuster te kijken naar elkaar voeden we elkaars taal, de taal van mensen met dementie, van diens naasten en die van ons #Woorden#Lichaamstaal

Corona week 15 

Dat waar wij ons als team de afgelopen 14 weken tijdens de corona crisis bezorgd over hebben gemaakt zien we nu gebeuren. Iedere dag hoort de mantelzorger iets over versoepelingen m.b.t. de zorg voor zijn naaste met dementie. Iedere dag probeert de mantelzorger steeds een beetje meer mee te bewegen naar het nieuwe normaal. Iedere dag worden zij geconfronteerd met ongelooflijk veel regels, soms niet te begrijpen of uit te leggen regels. En met iedere versoepeling wordt de oerkracht, de meest oorspronkelijke kracht van de mantelzorger om zijn geliefde te verzorgen en te beschermen tijdens deze crisis een beetje minder. De kracht die ervoor heeft gezorgd dat de mantelzorger in de thuissituatie op de been kan blijven neemt in rap tempo af. De mantelzorger die ineens werd gebombardeerd tot hulpverlener, activiteitenbegeleider en psycholoog/geestelijk ondersteuner, wordt zorgvrager.Veel mantelzorgers willen graag zolang als mogelijk hun eigen koers varen, maar geven tegelijkertijd aan dat het heel fijn is als er een vuurtoren in het zicht staat. Ook in deze gedwongen lockdown. Helaas staan veel vuurtorens in een dichte mist van regels en is de kans groot dat de schreeuw om hulp niet tijdig wordt gehoord. #Schreeuwomhulp

Corana week 17 

Vorige week weer een ‘lijfelijke’ bijeenkomst van de gespreksgroep voor partners van FTD. Sinds een jaar mag ik gespreksleider zijn van deze gespreksgroep. Iedere avond dat we samen komen is een mengeling van indrukwekkende, mooie, verdrietige, boze, vrolijke en intieme verhalen die gedeeld werden met elkaar. Verhalen over onmacht, onbegrip, niet gehoord en begrepen worden, maar ook over liefde, levenskracht, hoop en de toekomst. Hier wordt uitgesproken wat soms niet uitgesproken kan of mag worden. Iedereen herkent zich op een of andere manier in elk verhaal. Hoort wat zij al heeft meegemaakt of war er mogelijk nog te wachten staat, wat je bang en onzeker maakt en je hoop en kracht geeft. Er wordt gehuild, getroost, gelachen en naar wegen gezocht om verder te gaan. Ongelooflijk wat een levenskracht en levenswijsheid er zit in partners van mensen met dementie! Wat kunnen wij als hulpverleners ontzettend veel leren van al deze opgedane kennis en wijsheid. Hier wordt theorie werkelijkheid en beleeft iedereen de werkelijkheid op zijn eigen manier. Het deelnemen aan deze gespreksgroep is voor mij keer op keer een innerlijke ontdekkingsreis waarbij ik steeds meer over mij zelf te weten kom. En iedere keer vraag ik mij af of ik niet een van de deelnemers ben #Gespreksleider/deelnemer

Mei 2020

40 jaar geleden kreeg mijn vader de diagnose dementie. Er was weinig kennis over de ziekte en minimale ondersteuning. Gevolg veel vragen, geen antwoorden. Onmacht, verdriet en boosheid bij alle betrokkenen die zo graag iets zouden willen doen voor de mens die hulp vraagt. Tijdens presentaties vertel ik dat er in die tijd nauwelijks aandacht was voor de gevolgen van deze ziekte in de thuissituatie. Geen gespreksgroepen, ondersteuning psycholoog, of mantelzorgcursus. Nu 40 jaar later is er steeds meer aandacht voor de mens met dementie en diens naasten. We worden ons steeds meer bewust van de impact van volksziekte nr.1! De harde werkelijkheid in 2020 is ook dat er naast kennis veel regels zijn gekomen. Hulpverleners moeten veel: Aanvragen goedkeuren, ontelbaar veel formulieren invullen, registreren, rapporteren, verantwoorden, puzzelen hoe zorg betaald kan/moet worden, overleggen, enz. Het kost zoveel tijd om de benodigde zorg te organiseren dat de kans groot is dat zorg te laat op de juiste plaats komt. De mensen die hulp vragen snappen er niets van, wij snappen er niets van. Gevolg: Veel vragen, geen antwoorden. Onmacht, verdriet, boosheid bij alle betrokkenen die zo graag iets zouden willen doen voor de mens die hulp vraagt #Wachten tot het fout gaat

Mei 2020

De voordeur van het verpleeghuis was dé deur van mijn vader zijn laatste ‘thuis’. Ik wist dat hij nooit meer alleen deze deur uit zou lopen. Ook wist ik dat hij na zijn overlijden, via de goederenlift door de achterdeur zijn ‘thuis’ zou moeten verlaten. Bewoners waar ik jarenlang voor mocht zorgen werden na hun overlijden, als iets wat niet gezien mocht worden, op een brancard naar de lijkwagen gebracht. Daar begreep ik niets van. Bij die eerste stap die mijn vader in het verpleeghuis zette nam ik mij voor dat hij na zijn overlijden ook via dé voordeur in zijn kist het verpleeghuis zou gaan verlaten. Dat medebewoners afscheid konden nemen en hij niet als iemand die niets meer voorstelde zou verdwijnen. Mensen met dementie werden niet betrokken bij de dood, niet van mede bewoners, en vaak ook niet bij het overlijden en afscheid nemen van dierbaren. Heel wat gesprekken en discussies heb ik gevoerd met de manager- en collega’s van het verpleeghuis. Het kon niet, het mocht niet, er waren regels en daar werd niet van afgeweken. In het voorjaar van 1995 werd onze wens ingewilligd, mijn vader is in augustus overleden en heeft via de voordeur in zijn kist het verpleeghuis verlaten. Hij werd uitgezwaaid door medebewoners. Ook in de wereld van dementie hoort de #Dood bij het leven!

Juni 2020

Vandaag was er aandacht op de radio voor de Gay Pride om te vieren: ‘Dat je kunt zijn wie je bent en je mag houden van wie je wilt.’ Mijn vader werd gedurende zijn ziekte dementie steeds meer de man die hij van nature was. Opgelegde waarden en normen verloren hun waarde en wat over bleef was een prachtig puur mens die zei wat hij zag en voelde. Op zijn 83e levensjaar werd hij stapel verliefd op een medebewoonster en zij op hem. Ik maakte kennis met een verliefde vader die geen stap zette zonder zijn vriendin. Waar hij was was zij en waar zij was was hij, hand in hand. En alleen als zijn vriendin mee mocht ging mijn vader met mijn moeder of mij mee. Mijn moeder zag niet alleen het geheugen van haar echtgenoot verdwijnen, maar ook de aandacht voor haar als zijn vrouw. Toch kon mijn moeder genieten van dit nieuwe geluk en wat dit deed met mijn vader en zijn vriendin. Dat in tegenstelling tot mijn collega’s die voor mijn vader zorgden. Veel van hen vonden deze verliefdheid moeilijk en lastig, voor hen en voor mijn moeder. Nog steeds worden mensen met dementie en partners van mensen met dementie soms verliefd op iemand anders en vinden wij hier iets van. Mag je zijn wie je bent en houden van wie je wilt als jij of je partner de ziekte dementie heeft? #Zijn wie je bent en houden van wie je wilt

Juni 2020

De 2ë corona golf heeft zich gemeld. En dat op een moment dat iedereen zijn uiterste best doet om de schade die is opgelopen tijdens de 1ë golf zo goed mogelijk te herstellen. Het knelt en schuurt bij mensen met dementie en diens naasten die thuis wonen, onmacht, onbegrip, boosheid en veel verdriet. Het knelt en schuurt ook bij de hulpverleners. De schade die de lockdown en de tijd nadien heeft gebracht is groot. Schade door het niet meer mogen deelnemen aan dagbestedingen. Het afschalen van thuiszorg, familie, vrienden, vrijwilligers die minder of niet meer komen. Overbelaste partners en familieleden en weinig tot geen fysiek contact met artsen. Gevolg o.a. gedragsproblematiek, nog meer overbelasting van naasten, opname middels een RM. Hulpverleners halen alles uit de kast om tot oplossingen te komen, maar lopen helaas tegen heel veel (verschillende) regels en dichte deuren. Natuurlijk heeft iedereen zijn uiterste best gedaan met de mogelijkheden die er waren en zijn er ook mooie resultaten behaald. Toch overheerst de angst bij heel veel kwetsbare mensen. Wij hopen oprecht dat er meer aandacht komt voor de mensen met dementie én hun naasten die thuis wonen. Het lijntje waar we samen met hen op balanceren is dun, heel dun #Angst

Juli 2020

Als mantelzorger weet ik uit eigen ervaring hoe alleen en eenzaam je je kunt voelen ondanks alle (soms teveel) goedbedoelde vragen, adviezen en oplossingen die er worden aangereikt door naasten, vrienden én professionals. Dagen zijn soms zwaar als je weer een gevecht voert met jezelf en vele anderen. Vandaag mocht ik beeldbelsessies bijwonen, georganiseerd door De Zorggroep Noord- en Midden Limburg & Vilans, met als thema: Hoe kan De Zorggroep mantelzorgers opnemen in de nieuwe visie op zorg voor mensen met dementie. En wat kunnen hulpverleners Intra- en extramuraal toevoegen aan het welzijn van de mantelzorger? Verpleegkundigen vertelden wat mantelzorgers volgens hen nodig hebben en wat er zou moeten veranderen. Opleidingen moeten meer aandacht geven aan dé mens met dementie én aan de gevolgen van deze ziekte voor naasten. Voorbeelden waarin werd uitgelegd hoe zij iedere dag opnieuw proberen om, met de middelen en de tijd die zij hebben, mensen met dementie een geluksmomentje te bezorgen. Dat zij meer aandacht willen geven aan- en nog beter willen luisteren naar de mantelzorgers en naar elkaar. Er spetterde passie, zorgen, energie, onmacht, ideeën, maar vooral liefde voor het vak, de mensen met dementie én de mantelzorgers van het scherm. Mijn dag kreeg een #Gouden randje!

Augustus 2020

‘Als je zwijgt blijf je zwijgen, als je praat blijf je praten’, een quote vanmorgen op de radio. Direct moest ik denken aan mijn vader, een man die ik niet anders ken als iemand die zijn hele leven heeft gezwegen. Toen ik klein was en hij groot, toen ik groter werd en steeds meer van hem ging houden om wie hij was. En toen hij dementie kreeg en ik hem heel vaak ‘klein’ zag worden en gesproken woorden geheel verdwenen. Mijn papa die altijd heeft geprobeerd om er op zijn manier voor mij te zijn, voelde dat hij er vaak niet meer was. De jaren voorafgaand aan zijn opname in het verpleeghuis zijn voor mijn moeder zeker niet gemakkelijk geweest en haar verhaal bij de opname van mijn vader was schokkend. Mijn moeder praatte en mijn vader zweeg. Er werd één verhaal opgeschreven hét verhaal van mijn pratende moeder over mijn zwijgende vader. Geen woord over het leven van mijn vader, zijn verhaal en de gevolgen hiervan voor hem en voor ons. Mijn vader die meer hield van dieren dan van mensen, waarschijnlijk omdat dieren ook praten zonder woorden. Geen woord over hoe wij als kinderen mijn vader hebben gezien en ervaren. De reden dat ik blijf praten, vertel dat het verhaal van iedereen even waardevol is, óók het verhaal van de mens met dementie, is het gevolg van het zwijgen van mij vader #Blijf praten

Augustus 2020

Werkt verdriet waarover nooit gesproken is door in het leven van kinderen? Regelmatig horen wij in de media gesprekken die hierover gaan. Zo ook vanmorgen. Het verdriet van mijn vader heeft als een rode draad door zijn leven gelopen én door dat van mij. Vraag me niet wat er in zijn leven is gebeurd, ik weet het niet, hij heeft er nooit over gesproken. Mijn vader heeft de 1ë en 2ë wereldoorlog meegemaakt, was wees, een mijnwerker, 35 jaar onder de grond gewerkt. Hij zei verbaal heel weinig, non-verbaal des te meer. Mijn vader was en is mijn held! Ik kon mijn vader lezen, ook toen de dementie zijn leven ging beheersen. Ik heb ervoor gezorgd dat hij in het verpleeghuis kwam ‘wonen’ waar ik werkte. Zo kon ik (bijna) iedere dag in zijn buurt zijn. Ik wilde zo graag dat hij dat respect kreeg wat hij meer dan had verdiend. Hij was mijn rots in de branding die iedere dag meer afbrokkelde. Soms, en dat realiseer ik me nu ik ouder ben, heb ik teveel vanuit het hart gevochten voor mijn vader en daardoor collega’s gekwetst. Toch hoop ik dat mijn kinderen net zo voor mij zullen vechten als ik voor mijn vader heb gedaan. Hij is mijn inspiratie om me in te zetten voor mensen met dementie, voor wie ze waren en zijn. Vergeet nooit hoe iemand was omdat hij nu is wie hij is! #Lastige mantelzorger

September 2020

Een vriend is opgenomen in het ziekenhuis op zijn ‘eigen’ afdeling. Hij wordt met alle egards behandeld en voelt zich veilig en vertrouwd. Wat als ik dementie krijg en opgenomen moet worden in ‘mijn’ verpleeghuis. Wordt ik dan ook bejegend als Lisette die haar werkende leven heeft gewerkt in de wereld van dementie? Of als Lisette bewoner die de ziekte dementie heeft, niets meer weet en opgaat in de groep van medebewoners met dezelfde ziekte. Gaat de klok het ritme van mijn leven bepalen? Telt mijn ‘eigen’wijsheid’ opgebouwd in vele jaren studeren en werken met en voor mensen met dementie niet meer mee? Wie ben- en wat mag ik nog? Is mijn stem nog hoorbaar? Mag ik mijn tanden poetsen onder de douche ook al is dat niet standaard? Mag ik rebels zijn of wordt dat gezien als onrustig met alle gevolgen van dien? Mag ik laat naar bed en als ik wakker ben direct de muziek aan? Maken hulpverleners tijd om naar mijn, soms ellenlange, verhalen te luisteren? Wordt mijn poetstic niet gezien als dwangmatig, maar als iets wat bij mij hoort? Mag ik mijn rapportage lezen en op het personeelstoilet mijn plasje doen? Wordt ik serieus genomen? Mag ik mijn partner nog liefhebben? Tel ik nog mee? Ben ik nog iemand? Wordt IK nog gezien? Voel ik dat ik leef? #Diagnose Dementie, wie ben ik dan nog?

September 2020

Tijdens mijn werk bij zorgafwerende mensen met dementie die thuis woonde, ontmoette ik mensen die verschillende emoties vertoonde. Achterdocht, boosheid, claimend, afwijzend en afstandelijk. Ik probeerde vertrouwen te winnen en een ingang te krijgen voor hulpverleners die ondersteuning/zorg konden gaan geven. Ik leerde hoe belangrijk het is dat er oprecht contact gemaakt wordt, dat je gezien wil worden als mens met al zijn eigen-aardigheden. Dat mensen met dementie behoefte hebben om te voelen dat ze leven, dat ze er mogen zijn en meer zijn dan de ziekte dementie. Dat heb hebben van geen tot weinig echt menselijk contact ook zorgt voor gedragsveranderingen. Al ruim 2 maanden kwam ik 3x per week bij een altijd boze mw., van zelfzorg was geen sprake meer, de buurt was bang voor haar. Wekenlang verliep contact op ruime afstand van elkaar en er werd bijna geen woord gewisseld. Langzaam ontstond er een ‘band’ Mw. had pijn aan haar voeten, ik mocht kijken en haar voor het eerst aanraken. Na een voetbad, nagels knippen en het masseren van haar voeten werd mw. heel emotioneel, huilde en wreef door mijn haren. Ze zei: ’Ik kan me niet herinneren wanneer Ben (overleden partner) mij voor het laatst heeft aangeraakt. Hij had net zo’n warme handen als jij. Kom je morgen weer? #Voelen dat je leeft

Oktober 2020

Net als dementie sluipt mantelzorger zijn je leven binnen. Langzaam wordt je leven beheerst door de impact van het zijn van mantelzorger. En net zoals ieder mens met dementie uniek is, is ook iedere mantelzorger uniek. Beide hebben hun eigen verhaal en beide ervaren dat wat hen overkomt op hun eigen manier. Mantelzorger zijn is iets wat je overkomt, een zware klus waarin er voortdurend een strijd wordt gevoerd tussen hoofd en hart. Zonder de mantelzorger is de mens met dementie nergens, zijn wij als hulpverleners nergens. Wordt het niet tijd dat we mantelzorgers meer gaan waarderen!? Meer gaan zien en horen! Accepteren dat zij soms deskundiger zijn dan wij professionals als het gaat om hun naaste? Dat wij door te luisteren hen helpen om de regie zolang mogelijk in eigen hand te houden, daarbij te ondersteunen en daar waar het niet anders kan overnemen. Ook als dat wat zij wensen niet altijd past in ons zorgplan plaatje? Dat wij hen uitnodigen om vragen te stellen, vragen die er zijn, maar die zij zelf niet uitspreken. Dat wij er alles aan doen om de vraag achter de vraag te horen. De mantelzorger onze belangrijkste partner in het ‘nieuwe verpleeghuis achter de voordeur’ verdient meer aandacht en respect van de politiek en van ons, de hulpverleners #Dag van de mantelzorger

November 2020

Tijdens een gesprek met een mantelzorger wiens echtgenoot een jaar geleden overleden is, zegt zij: ‘Toen mijn man dementie had voelde ik mij zo eenzaam, nu hij overleden is voel ik me zo alleen.’ Ik denk dat heel veel partners van mensen met dementie zich eenzaam voelen. Want is het te begrijpen dat je wel een partner hebt, maar eigenlijk ook weer niet. Dat je met iemand samen woont, samen eet, samen slaapt, maar dat het vaak voelt alsof je alleen woont, alleen eet, en alleen slaapt? Is het te begrijpen dat je iedere avond samen voor de TV zit, maar eigenlijk alleen. Dat je de meest gewone dingen, zoals dat wat je hoort, wat je leest, of wat je ziet niet meer samen kunt delen. Dat je ontelbaar vaak hebt uitgelegd dat je partner, ondanks dat deze er nog goed uitziet, veel dingen niet meer begrijpt, niet meer weet en niet meer kan. Dat deze heel vaak te hoog wordt ingeschat. Dat dit tot verdriet, teleurstelling en boosheid kan leiden bij je partner en bij jou? Is het te begrijpen dat vragen om hulp voor jou voelt als anderen belasten die het zelf al zo druk hebben. Dat je hoofd en hart voortdurend in gevecht zijn, je niet wil falen. Dat je na jarenlange intensieve zorg je na het afscheid zo alleen kunt voelen? Is het te begrijpen? #Eenzaam #Alleen

December 2020

Schaamte, ontelbaar vaak heb ik in mijn werkzame leven tegen mensen met dementie en diens naasten gezegd ‘U hoeft zich niet te schamen, wij zijn wel wat gewend.’ Als iemand zijn broek achterstevoren had aangedaan of net te laat naar het toilet was gegaan. Het gebit vergeten in te doen of twee verschillende schoenen had aangedaan. Als een bewoner zei wat hij dacht of voelde en daar soms anderen mee kwetste. Ik bedekte de schaamte met een grapje en ging verder met mijn werk. Ik ben in gesprek gegaan met mensen met dementie, partners en kinderen die getuige waren van bovenstaande situaties en het gesprek eindigde vaak met de zin ‘U hoeft zich niet te schamen.’ Nu ik zelf geconfronteerd wordt met situaties, de schaamte van mijn partner én van mijzelf, ervaar ik dat schaamte een vreselijk gevoel is. Dat je dat niet weg neemt door te zeggen dat je je niet hoeft te schamen of een grapje. Ik denk steeds vaker dat gedrag van mensen met dementie (stoer/ongepast/lollig/boos) en dat van naasten voortkomt uit schaamte. Omdat je door de reactie van de ander beseft dat je iets hebt gedaan of hebt gezien wat niet hoort- en of past Schaamte een onaangename psychosociale emotie ten aanzien van het afwijken van de eigen normen (aantasting van eergevoel of trots), en/of de normen van anderen #Schaamte

Januari 2021

Dag 308 thuis werken, de muren komen op me af. De dagen worden ingevuld met beeldbeloverleggen, administratie, telefoneren, een kwartiertje bewegen met ‘Olga’ en als de drukte het toelaat een rondje brug-brug. Aan afspraken maken/nakomen heb ik geen hekel, maar de opgelegde structuur waar ik nu al zo lang in zit nekt me. Hoe lang houdt ik het nog vol op mijn ‘werkkamer’ van 9 m², waar komt die onrust vandaan? Energie krijg ik als niet alles vast staat, ik spontaan met iemand kan praten. Als ik zo nu en dan naast gebaande paden mag lopen, mensen ontmoet die mij inspireren, die ik aan kan kijken en kan voelen wat iets met hen doet. Via het beeldscherm en geplande afspraken voelt dat toch echt anders. Ik wordt rebels, wil iets doen, wil weg, wil iemand vasthouden of vastgehouden worden. Dan plopt de gedachte op dat dementie als een rode draad door mijn leven loopt, de angst voor een mogelijke toekomst in een verpleeghuis (tenslotte krijgt een op 3 vrouwen de ziekte dementie). En ineens ben ik me bewust dat vanaf dat moment een ander mijn dagelijkse structuur gaat bepalen. Die gedachte benauwd me en maakt me angstig! Dementie, mogen zijn wie je was en bent, zolang mogelijk je eigen regie behouden. We praten- en schrijven er veel over, voeren we het ook uit? #Opgelegde structuur

Januari 2021

‘Naarmate je ouder wordt, wordt je volwassen’ een quote die ik vandaag hoorde in een radioprogramma. Tijdens mijn dagelijkse wandeling vroeg ik mij af of ik nu echt volwassen ben. De jaren werkzaam in de zorg speelde zich in mijn hoofd af als een film. Ik dacht aan mijn eerste kennismaking als 17 jarige met mensen met dementie en al die jaren die volgde. Vaak dacht ik dat ik de wijsheid in pacht had tot een moment, een gesprek of een ervaring zich voordeed waardoor het duidelijk was dat ik nog veel moest leren. En steeds werd ik een beetje meer volwassen. Ook nu regelmatig aan mij gevraagd wordt hoe lang ik nog ‘moet’ werken blijf ik leren van alle mensen om me heen en wordt ik wijzer en volwassener. Nog steeds leer ik van mensen én van mensen met dementie. Als ik echt naar hen luister en kijk zie ik mezelf met al mijn goede en minder goede kanten en wordt ik steeds een beetje meer volwassen. Mensen met dementie die een leven naar voor en terug in de tijd doorleefd hebben. Zij zijn volgens mij de enige die echt volwassen zijn. Ik denk dat ik nog maar en paar jaar door ga met volwassen worden #Echt volwassen

 Februari 2021

In de jaren 90 werkte ik op een afdeling voor mensen met dementie. Een van hen was een mijnheer die op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer kreeg. Zijn echtgenote had jaren thuis voor hem gezorgd tot het fysiek niet meer ging. Een vriend van het echtpaar was nauw betrokken bij dit proces. De liefde voor haar man stopte niet na de opname, ook het zorgen voor niet. Iedere dag kwam zij naar het verpleeghuis, soms alleen en vaak met de vriend. Door hun aanwezigheid werd de dag voor haar man en voor veel medebewoners een beetje lichter. Wij voelde de liefde en de warmte die zij uitstraalden. De liefde voor haar man en de liefde voor elkaar. Jaren van eenzaamheid, het missen van gesprekken en intimiteit zorgde ervoor dat de relatie met haar man veranderde en ook de relatie met de vriend. En daar waren de meningen op de afdeling, zowel bij medewerkers alsook bij overige bezoekers verschillend over. Mag je verliefd zijn op een andere man als je man met dementie nog leeft? Mag je samen met deze man je echtgenoot bezoeken en verzorgen? Mag je als gezonde partner je relatie met de partner met dementie beëindigen? Mag je je leven weer oppakken en je eigen weg gaan? Kun je dit je kinderen aandoen? Vragen die in de jaren 90 moeilijk bespreekbaar waren en in 2021 nog steeds #Moeilijke keuzes